SENSE-Cog ACTUALITÉ | édition 4 | Novembre 2019
 
 
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SENSE-Cog ACTUALITÉ | édition 4 | Novembre 2019
 
 

Bienvenue dans cette 4° édition de la Newsletter de SENSE-Cog!

Bienvenue dans cette 4° édition de la Newsletter de SENSE-Cog! Nous espérons que ces bulletins semestriels vous permettent de rester à jour de nos progrès, vous informent de nos plans pour l'avenir, des événements à venir et des réalisations des différents membres du consortium. Cette édition se concentre sur notre équipe à Athènes. Pour la version anglais et grecque de cette newsletter, s'il vous plaît cliquez sur le anglais ou drapeau grec ci-dessous.

   

Contenus

  • SENSE-Cog au travail
  • Rencontrez l'équipe d’Athènes
  • Publications intéressantes
  • Connectez-vous avec nous!

Les équipes SENSE-Cog au travail

Dernières nouvelles de l'expérience de soutien sensoriel visant à améliorer le bien-être mental des personnes atteintes de déficit cognitif et leurs aidants naturels.

L'expérience porte sur le soutien de l'audition et de la vision dispensés par un thérapeute sensoriel envers les personnes atteintes de déficit cognitif, à leur domicile. Cette expérimentation permettra de déterminer si un soutien sensoriel améliore le bien-être mental des personnes atteintes conjointement de déficit sensoriel et cognitif.  Le soutien auditif et visuel est adapté aux besoins spécifiques de chaque participant.

Sept sites participent maintenant à l'essai. A ce jour, les sites britanniques (Manchester, Lancashire et Warrington) ont recruté 46 dyades (personne atteinte de déficit cognitif et son aidant), Athènes (Grèce) 31 dyades, Nicosie (Chypre) 23 dyades, Nice (France) 18 dyades, et Dublin (Irlande) 10 dyades. Les personnes ayant déjà participé à cette expérimentation rapportent que ce soutien sensoriel est utile et qu'il est intéressant de participer à cette expérience.

Mises à jour de l’Université d’Athènes, Eginition Hospital

L'Université d’Athènes poursuit le recrutement de dyades pour cette étude afin d’intensifier les évaluations et les expérimentations. Jusqu’à ce-jour le public a montré beaucoup d'intérêt, mais nous attendons d’urgence plus de volontaires ! Veuillez contacter Maria Passa ou Kontogianni Evangelia: sensecoghellas@gmail.com  si vous connaissez quelqu'un qui souhaite y participer.

Les membres de l'équipe d'Athènes   donnent des conférences pour parler de l'excellent travail accompli dans SENSE-Cog. L'équipe d'Athènes a récemment présenté SENSE-Cog et mené un atelier intitulé "European Join Actions on Dementia: The Hellenic implemented projects"(Actions européennes communes sur la démence d’Alzheimer et le déficit cognitif : les expériences Héléniques)   à   l'hôpital Eginition à Athènes.

Photo: Evangelia Kontogianni et Antonios Politis parlent  du programme SENSE-Cog  lors de la conférence « Actions européennes communes sur la démence d’Alzheimer et le déficit cognitif : les expériences Héléniques » (European Join Actions on Dementia: The Hellenic implemented projects) à l'hôpital Eginition à Athènes.

Exporter SENSE-Cog au Brésil

Emma Hooper, notre sénior  thérapeute sensorielle, a été l'une des sept chercheuses du Royaume-Uni choisies   pour participer au premier atelier de recherche sur la démence entre le Royaume-Uni et le Brésil à Belo Horizonte, au Brésil, du 25 au 27 juillet 2019.

Emma s'est jointe à vingt chercheurs brésiliens pour explorer les défis liés aux déficits de perception, entrainant parfois des diagnostics erronés, et à la prise en charge des troubles cognitifs et de la démence. L'atelier a été animé par des chercheurs  de l'Université fédérale du Minas Gerais et de l'Université d'East Anglia. L’atelier a été une excellente occasion de présenter le travail SENSE-Cog dans lequel Emma est impliquée et de construire des réseaux internationaux avec d'autres chercheurs sur la démence d’Alzheimer et appariées.

Photo caption: Emma Hooper avec des chercheurs brésiliens explorant les défis dus aux déficits de perception, entrainant parfois des diagnostics erronés, et à la prise en charge des troubles cognitifs et de la démence, lors de l'atelier de recherche sur la démence entre le Royaume-Uni et le Brésil à Belo Horizonte, Brésil,juillet 2019.

Comment la recherche sur la démence peut-elle mesurer les besoins de soutien?

Lors de la Primary Care Mental Health Research Conference2019 (PCMH, Conférence de Recherche sur les Soins Primaires en Santé Mentale), Hannah Hussain économiste de la santé à l'Université de Manchester, travaillant sur  SENSE-Cog  a présenté ses travaux  qui prennent en compte la nécessité de chiffrer les besoins de soutien  dans les activités de la   vie quotidienne pour les personnes atteintes de déficit cognitif , basés sur les résultats des premiers participants aux études de recherche. Les activités de la vie quotidienne concernent les  activités de base telles que l’habillage, la toilette mais aussi des activités plus  instrumentales, telles que les achats et la préparation des repas. 

Lors de sa communication Hannah  a parcouru le projet SENSE-Cog dans son ensemble et elle a établi un premier chiffrage des couts nécessaires à maintenir la qualité de vie des personnes atteintes de déficit cognitif et sensoriel, en se basant sur les premiers résultats obtenus dans les différents essais SENSE-Cog. La conférence d’Hannah du 23 mai 2019, donnée à l’Université de Manchester s’adressait aux chercheurs en santé mentale, aux médecins et aux personnels de santé mentale. Le thème de l'événement de cette année était  «Aller plus loin dans la recherche sur les soins primaires en santé mentale ».

Hannah a également présenté ce travail à la conférence de la Société internationale pour la pharmacoéconomie à Copenhague, au Danemark du 2 au 6 novembre 2019. Cette conférence internationale a été suivie par des décideurs, des régulateurs, des chercheurs, des universitaires, des payeurs et des groupes de patients du monde entier.

Brain health  public events : (les évènements publics sur la Santé du cerveau)

L'équipe SENSE-Cog de Manchester a participé à l’événement grand public « Salon de la Santé du cerveau et du vieillissement actif » à Stockport, Grand Manchester, le 3 octobre 2019.  C'était la première fois qu’un évènement axé sur la santé du cerveau était organisé par cette municipalité conjointement avec  le Stockport CCG,  le Pennine Care Trust, Life Leisure et Age UK Stockport,  à destination des habitants de la commune. Plus de 120 personnes ont assisté à l'événement et le public s’est montré très satisfait.  Ce fut une bonne occasion pour l'équipe de SENSE-Cog de recruter des participants à la recherche. L'équipe de SENSE-Cog a proposé au public d’utiliser un casque  de Réalité Virtuelle destiné à simuler une déficience visuelle.

 

Photo: Journée bien chargée au Salon de la Santé du cerveau et du vieillissement actif de Stockport. 

L'équipe de Manchester SENSE-Cog était présente lors de l’ Engagement Public de la Recherche Alzheimer de Grande-Bretagne le   24 octobre  2019. L'événement s’est déroulé au Musée de la Science et de l’Industrie de Manchester avec  plus de 800 visiteurs.

L'équipe SENSE-Cog a rencontré des visiteurs de tous les âges qui ont passé des tests d'audition et de vision.  Les visiteurs préoccupés par leur santé cognitive, visuelle ou auditive ont eu l'occasion de tester l'E-checker et ont été satisfaits quant à ses applications et sa pertinence.  Les jeunes visiteurs ont pu tester en réalité virtuelle perception les effets d’un déficit visuel, et réaliser le dessin du cube   et de l’horloge de la MOCA  toujours en portant le casque  de simulation. Pour les plus jeunes ont leur proposait de construire un chapeau en papier en forme de cerveau afin de mieux comprendre le fonctionnement du cerveau.

Photo: Saima  Sheikh et la bénévole  Jahanara  Miah prêtes  à sensibiliser le public aux actions de  SENSE-Cog.

Un grand «Merci!» à nos groupes de recherche des usagers

Photo: Les membres du Groupe de Recherche des Usagers de Manchester (RUG) et les chercheurs de SENSE-Cog se réunissant pour célébrer le travail et les contributions des membres   du groupe au cours des quatre dernières années. 

Après quatre ans de dévouement, l'implication du RUG dans notre travail prend fin. Une série de réunions de clôture ont eu lieu à Manchester, Nice, Nicosie et Athènes pour remercier officiellement les gens de leur contribution longitudinale et elles ont donné lieu à un partage des expériences de vie ayant motivé leur implication dans ce projet. Chaque réunion finale a permis à l'équipe de recherche de présenter les résultats des travaux jusqu'à présent, ainsi que   d’expliquer comment les conseils des membres des RUG ont influencé le travail.

Commentaires des chercheurs sur l'impact de la collaboration avec les RUG:

« Cela nous a aidés en tant qu'équipe de recherche parce que le fait d'avoir des participants capables de poser des questions utiles nous a poussés à nous expliquer plus précisément au sujet du projet. "

« Il est difficile, en tant que chercheur, qui n'a pas vraiment d'expérience du problème de comprendre ce qu’attendent les personnes atteintes et leur entourage, ce qui ne nous permet pas toujours de savoir quelles priorités nous devons établir ou si notre orientation est pertinente.  Alors oui, la consultation régulière des RUG a donné une perspective différente sur notre travail. "

"Je pense que c'est très utile et je pense que cette consultation des participants aux RUG permet une perspective à la recherche qui nous manquait, parce que nous sommes souvent très centrés sur notre travail quotidien et ses progrès, mais quand ce sont des patients réels à qui on s’adresse et avec qui on communique, cela donne une orientation plus claire. "

Quatrième réunion de l'Assemblée générale sense-Cog 2019 à Dublin organisée par  le Global Brain Health Institute

 

La quatrième réunion annuelle du projet SENSE-Cog a eu lieu du 9 au  10 octobre 2019 à Dublin au Global Brain Health Institute du Trinity College. Les chercheurs ont passé en revue les progrès réalisés dans le cas de la recherche et ont planifié la réussite du projet SENSE-Cog. Bravo à notre équipe internationale pour le succès de l'Assemblée générale! Quels progrès incroyables réalisés jusqu'à présent!

Rencontrez l'équipe d’Athènes

Photo de gauche : (de gauche à droite) Maria Passa, Evgenia Katirtzoglou, Antonios Politis, Evangelia Stamouli, Evangelia Kontogianni. Photo de droite : Maria Alexaki.

Antonios Politis

Professeur de psychiatrie au 1er département de psychiatrie, hôpital "Eginition" de l'Université Nationale et Kapodistrian d'Athènes (UoA), Directeur de la Division de Psychiatrie Gériatrique (DGP).

Evangelia Stamouli

Médecin généraliste, Docteur en Biochimie de la Faculté de Médecine de l'Université Nationale et Kapodistrian d'Athènes. Evangelia est scientifique associée externe à la Division de psychiatrie gériatrique du 1er Département de Psychiatrie, Hôpital "Eginition" de l'UoA.

Maria Passa

Travailleur social à la Division de psychiatrie gériatrique au 1er département de psychiatrie, hôpital "Eginition" de l'UoA. Maria a été formée en psychothérapie chez les patients âgés souffrant de dépression ainsi qu'en thérapie cognitivo-comportementale et a reçu une mSc en « Promotion-Prévention de la santé mentale des troubles psychiatriques ».

Evgenia Katirtzoglou

Psychiatre et chercheur clinique à la Division de psychiatrie gériatrique du 1er Département de psychiatrie, hôpital "Eginition" de l'UoA

Maria Alexaki

Travailleur social avec une maîtrise en études du travail social. Maria a travaillé avec diverses populations dans les établissements de soins de santé communautaires, les soins ambulatoires et les soins hospitaliers.

Évangile de Kontogianni

Psychologue, diplômée d’un Master de Sciences en « Promotion de la santé mentale-prévention des troubles psychiatriques », formée en thérapie cognitivo-comportementale.

Remarques des membres du RUG d’Athènes:

« Nos réunions se déroulent dans un environnement agréable et convivial. Nous participons tous et nous ressentons tous le besoin d'exprimer nos opinions et nos commentaires afin d'aider à préciser les objectifs de la recherche. Nous suivons les instructions et nous essayons de répondre aux questions par la discussion et avec les clarifications nécessaires données par les coordonnateurs. Le temps qui nous est donné [pour tous] est suffisant. J'exprime ma satisfaction et ma joie de participer à ce programme. J'apprends et je continue d'apprendre à quel point ma participation à une équipe qui élabore des questions communes et les besoins des personnes âgées en quête d'une bonne qualité de vie.  Il est important pour moi d'entrer en contact et de rencontrer des experts. J'en sais plus sur les difficultés de prestation de soins aux personnes atteintes de démence et sur ses conséquences. Le programme nous donne également l'occasion d'en apprendre davantage sur l'utilisation de la technologie dans les déficiences auditives et visuelles. Un merci spécial aux coordinateurs qui nous ont donné la chance, à chaque réunion, de travailler sur le matériel nécessaire avec facilité et plaisir ».

« En ce qui concerne le programme SENSE-Cog, au fur et à mesure que nous apprenions à le connaître, ce fut pour nous une occasion de mieux apprendre les moyens de communiquer et de traiter les personnes ayant des déficiences cognitives, auditives et visuelles. En dehors des connaissances que nous avons acquises, la chose la plus importante est la participation dans cette équipe de personnes vivant avec ces déficiences. Je pense que le fait qu’elles aient partagé leurs pensées et leurs sentiments nous a donné, à nous aidants, la possibilité de connaître les difficultés qu’elles ressentent, l’impact de ces déficiences sur leur quotidien et leur vie sociale. J’ai l’impression qu’en tant que participant à ce programme, j’ai ouvert les yeux sur les conditions de vie de mes semblables et que j’ai reçu des indications utiles sur comment, mieux et plus efficacement comprendre et gérer leur vie quotidienne ainsi que la manière dont je peux être présent (dans leur vie) de manière plus efficace. "

Publications intéressantes

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